Thibeau


Hurtekant

Dag 34, woensdag 31 mei

Mama moest om 10u00 in het ziekenhuis zijn om terug te helpen met de verzorging. Toen ze toekwam ging het niet goed met mij en was ik heel onrustig. Na het aspireren daalde mijn saturatie naar 39 en mijn hartslag naar 80 (normaal was dit 150), de dokters moesten me met pompen reanimeren om me er bovenop te helpen. Ze vertelden mama dat het niet lang meer ging duren en dat ze papa moest bellen. Hij was op stagebezoek voor school en niet te bereiken, de school kon papa dan via de stageplaats wel bereiken. Intussen ben ik gedoopt en bleef ik stabiel tot papa ook bij me was. Mijn zuurstof stond op 100%, een frequentie van 60 en de stikstof was terug hoger. Mijn lichaam liet blijken dat ik niet meer kon. Ik was moe en heb genoeg gevochten en gestreden, mijn hartje kon niet meer volgen. De dokters, mama en papa vonden het beter om me te laten rusten. De verpleegsters hebben me met mijn beademing en alle kabeltjes nog aangesloten bij mama en papa in de armen gelegd. Zo konden we met ons drietjes nog eens intens genieten van elkaar. Wat deed die knuffel me toch deugd. Ze hebben me dan losgekoppeld en ben rustig in de armen van mama ingeslapen. Dit was de grootste liefde die ze me konden geven, wat ben ik gelukkig dat we onze laatste momenten echt samen beleefd hebben. Even later hebben mama en papa nog een hand- en voetafdrukje genomen om een blijvende herinnering aan m'n perfecte lichaampje te hebben. De verpleegster en mijn mama en papa hebben me samen nog gewassen en een badje gegeven, het was leuk om dat samen te beleven. Nu mag ik rustig verder slapen, slaap zacht allemaal.


Dag 33, dinsddag 30 mei

De vorige nacht heb ik weer een nieuwe klaplong gekregen met een nieuwe drain aan de rechterkant tot gevolg. Mama heeft deze morgen de verpleegster mogen helpen met de verzorging, dat vond ik leuk en bleef er rustig bij. Mijn zuurstofpercentage staat op 98 % met een frequentie van 30. Mijn bloedgasjes zijn goed maar ik heb weer enorm veel ondersteuning nodig voor mijn ademhaling. Mijn saturaties blijven hangen op 93, dit is te weinig om te kunnen afbouwen. Het gesprek met dokter Goossens bracht slecht nieuws. De dokter zag geen toekomst meer voor mij. Ik werd al te lang beademd zonder dat er grote vooruitgang werd gemaakt. Mijn longen zijn slecht, er is weinig hoop dat ik ooit van de beademing geraak. Mocht dit toch lukken ziet ze geen levenskansen voor nadien, want mijn hartje kan het zware pompen niet aan en zal het dan begeven. Voor mama en papa was dit een zware klap. Donderdag volgt een nieuw gesprek met het artsenteam om te bekijken of er nog mogelijkheden zijn of dat het niet beter zou zijn om de intensieve zorgen te stoppen.


Dag 32, maandag 29 mei

Weer een moeilijke dag achter de rug. Er is weinig beterschap merkbaar, gelukkig kan de frequentie nu wat naar omlaag, naar 35 beademingen per minuut. Voor mama en papa blijft er hoop maar de dokter heeft hen uitgenodigd voor een gesprek morgenavond, wat hen toch een beetje ongerust maakt.


Dag 31, zondag 28 mei

Alles blijft ongeveer gelijk, de frequentie blijft hetzelfde, maar mijn zuurstofnood blijft hoog. Ze hebben deze moeten opdrijven naar 94% omdat ik dit echt wel nodig heb. Mijn saturaties blijven hangen rond de 90.


Dag 30, zaterdag 27 mei

Vandaag mijn eerste verjaardig, ik ben 1 maand oud!
Happy birthday to me!
Ik blijf een beetje hangen op dezelfde waarden als gisteren. Een frequentie van 45 beademingen en een zuurstofpercentage van 78 %. Omdat ik mijn melk zo goed verteer krijg ik ondertussen al 5 ml, dit zal me ook extra helpen groeien. Er is op de foto een luchtbel gezien maar deze heeft de dokter via een naaldje kunnen wegzuigen, gelukkig dus geen nieuwe drain. Ik krijg nu nog een minimale hoeveelheid stikstof die ze momenteel niet willen stoppen, de dokters gaan wachten tot ik iets stabieler ben. Het is wel enorm vervelend dat de dokters niet kunnen zeggen waarom het nu eventjes minder gaat, het zijn lange uren voor mama en papa.


Dag 29, vrijdag 26 mei

In de loop van vorige nacht ben ik wat onrustig geweest en staat de frequentie nu terug op 40, mijn zuurstofpercentage is wel gestegen tot +/- 60%. De foto van mijn longen toont geen nieuwe klaplong dus hieraan ligt mijn zuurstofnood niet. Naar de avond toe stijgt mijn frequentie zelfs tot 45 beademingen met een zuurstofpercentage van 70%. De dokters kunnen niet verklaren hoe dit komt. Mijn bloedgasjes zijn ook niet schitterend en ik heb ook te veel CO in mijn bloed. We moeten afwachten hoe het komt dat het nu weer even een stap terug is. Het is wel een feit dat mijn longen heel zwakjes zijn en dat zo'n veranderingen hierdoor mogelijks voorkomen. Nu krijg ik al 4 ml melk omdat ik dit zo flink verteer.


Dag 28, donderdag 25 mei

Momenteel heb ik nog maar twee drains. Eén daarvan staat nu al dicht en hopen de dokters binnenkort te verwijderen. Mijn frequentie staat nog steeds op 35, ze hebben het even op 30 geprobeerd maar dat was te lastig voor me. Mijn stikstof is verminderd naar 1. Wat ben ik toch tevreden telkens als ik via mijn sonde melk in mijn maagje krijg. Nu krijg ik al 10 keer per dag 3 ml, ik verteer dit heel goed...zou ik dat van de papa meehebben?


Dag 27, woensdag 24 mei

De rechterdrain die gisteren was toegedraaid is nu verwijderd, nog maar twee te gaan. Vandaag ben ik eigenlijk stabiel gebleven. Alle waarden zijn hetzelfde, enkel de drukken zijn een klein beetje verhoogd. De dokters hebben me wel een shotje dormicum gegeven bij het verwijderen van de drain. Hierdoor heb ik de hele dag diep geslapen, pas naar de avond toe heb ik af en toe mijn oogjes opengedaan. Mijn favoriete bezigheid tijdens deze lange dagen is belletjes blazen met het speeksel in mijn mondje en rare gezichtjes trekken.


Dag 26, dinsdag 23 mei

Ik voel me weer wat beter...
De hele dag ben ik doorgekomen zonder nood aan dormicum, ik ben wel af en toe wakker maar blijf nu redelijk rustig liggen. Mijn bovenste drain aan de linkerkant is verwijderd en deze aan de rechterkant is toegedraaid. De frequentie is verminderd naar 35 en een zuurstofpercentage van 40%. Ook mijn stikstof is afgebouwd naar 3 (voorheen was dit 5). De dokters kunnen nu weer lichtjes beginnen afbouwen. Men is nog niet zeker van mijn infectie, het kan ook een ontsteking zijn, maar dit blijft voorlopig stabiel. Hopelijk kan ik deze goede trend blijven verder zetten en kunnen de dokters verder afbouwen. Wat ben ik blij dat papa tot maandag thuis is, nu kan hij me weer vaak komen bewonderen.


Dag 25, maandag 22 mei

Ik ben net zoals zondag stabiel gebleven. Mijn saturaties dalen wel steeds als ik geaspireerd word maar ik klim heel rap terug boven de 90. Gelukkig dat papa nog foto's heeft genomen van mijn haardos want ik ben er nu een stukje van kwijt. Mijn armpjes zaten al vol met gaatjes en blauwe plekken van al die infusen dat ze de laatste nieuwe infuus in mijn hoofdje hebben moeten steken. Mijn armpjes hebben nu wel weer wat bewegingsvrijheid. Ik ben heel erg wakker en kijk veel rond, ik glimlach (onbewust) zelfs af en toe naar mijn mama. De hele dag heb ik ook geen dormicum nodig gehad, een duidelijk teken dat ik me wat beter voel.


Dag 24, zondag 21 mei

Deze dag was redelijk stabiel. Een frequentie van 45 beademingen aan een zuurstofpercentage van ongeveer 50%. De dokters hebben me opnieuw antibiotica moeten geven omdat er in mijn bloed de eerste tekenen van een infectie te zien zijn. De dokters weten meer binnen de 3 dagen. Nu maar hopen dat deze infectie niet doorbreekt!


Dag 23, zaterdag 20 mei

Deze nacht had ik het eventjes moeilijk met ademen. Mijn bloedgasjes waren heel slecht en mijn saturatie daalde. Na het nemen van een röntgenfoto bleek het niet aan de longen te liggen. Er zat een slijmpropje vast in mijn tube, aangezien deze zorgt voor die levensbelangrijke zuurstof moest dit propje gauw weggehaald worden. Nu word ik ieder uur geaspireerd met wat extra oplosmiddel zodat al die slijmpjes niet vast komen te zitten. De verpleegster heeft vandaag mijn mutsje afgezet om mijn hoofdje te sparen van doorligwondjes. Papa heeft hier onmiddellijk gebruik van gemaakt om enkele foto's te nemen van mijn hoofdje, ga maar eens zien naar mijn flinke haardos!


Dag 22, vrijdag 19 mei

Wat heb ik een goede nacht achter de rug! Ik heb lekker rustig geslapen en er is geen enkele complicatie geweest. Ik krijg soms wat dormicum (een medicament om me rustig te houden). Als ik wakker ben en me te veel beweeg dan trekken de drains wat tegen en heb ik te veel pijn. De catheter uit mijn navel is weg en heb een infuus in mijn enkel. Nu kan mijn pampertje volledig dicht, het komt bijna tot onder mijn oksels. Mijn zuurstofpercentage is afgebouwd tot 50%.


Dag 21, donderdag 18 mei

Mijn vier drains zuigen nog steeds lucht en vocht aan. Mijn dag verloopt redelijk stabiel, ik heb geen nieuwe klaplongen gekregen. Omdat de lucht soms op plaatsen zit waar de drains niet aankunnen, staat mijn bedje nu 30% schuin. Zo stijgt de lucht naar boven en kan het worden opgezogen. Van de CPAP zijn de dokters nu opnieuw overgeschakeld naar de klassieke beademing. De dag ben ik doorgekomen met ongeveer 70% zuurstof en een frequentie van 50.


Dag 20, woensdag 17 mei

Opnieuw een stap achteruit...
Ik heb weer een klaplong gekregen, de tel is nu echt niet meer bij te houden. Mij longen zijn zo zwak dat er scheurtjes ontstaan door de druk van de beademing en lig nu opnieuw met 4 drains in mijn kleine lijfje. Ik ben weer heel onrustig, gelukkig is de dosis morfine verhoogd zodat ik niet te veel last heb van de pijn. Mijn stikstof is opnieuw herstart, blijkbaar heb ik het té moeilijk zonder. De dokters moeten wel opletten met deze stikstof want als ik er te afhankelijk van word dan maakt mijn lichaam dit zelf niet meer aan. Mama en papa hebben een gesprek gehad met de dokter die voor mij verantwoordelijk is. Zij kan nog steeds niet garanderen dat ik het ga halen. Ik heb al enkele ferme tegenslagen overwonnen maar mijn longen zijn echt wel zwak. Dit verklaart de vele klaplongen en mijn nood aan stikstof en zuurstof. De beademing duurt nu al bijna 3 weken, dit is geen ideale situatie...een beademing van langer dan vier weken levert meestal geen gunstige prognose op. Met wat cortisone hopen de dokters dat ik opnieuw enkele stappen in de juiste richting zet. We blijven verder hopen op een nieuw keerpunt zonder al te veel complicaties die me eigenlijk steeds meer verzwakken. Ik ben een echt vechtertje en zal dit zeker de komende uren moeten bewijzen!


Dag 19, dinsdag 16 mei

Ik moet nog altijd wennen aan het tekort aan stikstof. Mijn zuurstofpercentage blijft hangen op ongeveer 70% en mijn saturaties blijven schommelen rond de 90. In de loop van de vorige nacht werd er een grote luchtbel ontdekt in het midden van mijn borstkas. Deze oefent te veel druk uit op mijn longen en mijn hartje. De dokters hebben een nieuwe drain moeten plaatsen om dit weg te zuigen. De toestand was even kritiek maar toch gauw hersteld. Het nadeel is wel dat ik door dit incident weer aan 100% zuurstof sta. Men heeft mijn beademing ook veranderd, ik lig nu terug aan de CPAP. Hierbij word ik niet klassiek beademd (zoals iedere mens dit doet) maar trilt de lucht in mijn longen met een bepaalde druk. Dit is jammergenoeg opnieuw een stap achteruit.


Dag 18, maandag 15 mei

Vandaag ben ik nogal onrustig, ik schop met mijn beentjes de plastic folie naar omhoog. Onder het motto derde maal, goede maal proberen ze nogmaals de stikstof te stoppen maar nu hebben ze me op voorhand een groter percentage zuurstof toegediend. Ik krijg nu opnieuw 70% zuurstof en 50 beademingen per minuut. Dit helpt me om te recupereren van dit verlies aan stikstof. Mijn PH-waarden zijn nu nog niet zo schitterend maar dit kan rap keren. Als ik de stopzetting van stikstof onder controle heb dan zullen de doktors opnieuw het zuurstofpercentage en de frequentie (aantal beademingen per minuut) afbouwen. Mijn andere linkerdrain is ook weggehaald, nu heb ik er nog maar een, deze staat nog steeds open maar zuigt eigenlijk niets meer aan.


Dag 17, zondag 14 mei

Vandaag is het moederdag, ook ik ben mijn mama niet vergeten en ontzettend dankbaar. Samen met de verpleegsters heb ik een foto met een kaartje achtergelaten aan mijn couveuse, wat een leuke verassing he! Ik zal vragen aan mijn papa om het in te scannen zodat jullie het ook eens kunnen zien. Deze dag was zo'n beetje hetzelfde als gisteren. De dokters hebben voor de tweede maal mijn stikstof willen stopzetten maar dat is uiteindelijk niet gelukt. Mijn PH-waarden in mijn bloedgassen waren te slecht zodat ze me opnieuw stikstof hebben moeten toedienen. De rest van de dag hebben ze dan opnieuw mijn waarden moeten afbouwen naar de oorspronkelijke. Ik heb ook 16 ml nieuw bloed (mijn bloedgroep is AB+) gekregen. Op dat moment kwamen mama en papa langs en zij zagen dat mijn infuus aan het lekken was, mijn matrasje lag vol bloed, de verpleegster was te druk aan het babbelen en had het niet gezien. Gelukkig hebben mijn ouders het tijdig opgemerkt.


Dag 16, zaterdag 13 mei

Mijn toestand blijft verder stabiel. Mijn zuurstofpercentage schommelt tussen de 30 en 40% en mijn aantal beademingen blijven op 35 staan. De dokters zeggen dat ik het goed begin te doen, nu willen ze het aantal beademingen per minuut verder afbouwen tot nul. Dan bewijs ik dat ik zelfstandig kan ademen, dit gaat stapje voor stapje moeten gebeuren. Mijn longen blijven (chronisch) ziek dus ik zal zeker nog lang zuurstof nodig hebben. 's avonds was ik heel onrustig, de verpleegsters en zelfs mama en papa kregen me niet kalm, mijn saturatie daalde op een bepaald moment tot 69, wat is er toch met me aan de hand? In de nacht op zondag kwam uit dat mijn morfine al sinds zaterdagmiddag lekte en ze niet in mijn lichaam terecht kwam. Ik was heel onrustig en voelde de pijn te goed. Nu is het euvel hersteld en voel ik me al veel beter en rustiger. Een van mijn drie drains is weggehaald, dat is alvast een kabeltje minder. Zo tover ik me steeds meer tevoorschijn aan mama en papa.


Dag 15, vrijdag 12 mei

Ik blijf verder stabiel, in de loop van de dag hebben ze mijn stikstoftherapie (dit zet de longblaasjes open) stopgezet. Mijn nood aan zuurstof werd te groot, zelfs even 100%. Blijkbaar was dit wat te vroeg voor mij, dus hebben ze die weer opgestart. Ik krijg nu 1,5 (in het begin was dit 20) en met dat 1,5je doe ik het wel terug goed. Mijn plassonde is weggehaald, ik plaste er toch maar naast. De drains in mijn longen zuigen bijna niets meer aan maar na de vorige keer zullen ze deze nu niet te vlug weghalen.


Dag 14, donderdag 11 mei

Vannacht om 4u is mijn linkerlong opnieuw geklapt, blijkbaar hebben ze de drain te rap weggehaald, dit duidt aan dat mijn longen nog altijd zwakjes zijn. Ik ben deze klaplong rap te boven gekomen en ben de rest van de dag stabiel gebleven. Mijn zuurstofpercentage stond steeds op ongeveer 30%. Mijn aantal beademingen per minuut zijn ook gedaald naar 35. De dokters en mijn ouders merken duidelijk dat ik er op vooruit ga. Ik voel me beter, heb een mooiere kleur en mijn beademing kan verder afgebouwd worden. Als ze me een nieuwe pamper moeten aandoen of me verzorgen word ik wel heel kwaad en maak ik me druk, mijn saturaties dalen dan maar liefst tot in de 70%. Ik word nogal graag met rust gelaten, ik heb mijn slaap en rust nog sterk nodig om reserves op te bouwen.


Dag 13, woensdag 10 mei

Vandaag heb ik een goede dag achter de rug, terwijl het buiten pijpenstelen goot heb ik binnen flink mijn best gedaan.
Er is al een drain van mijn linkerlong weggehaald. Voorts hebben de dokters veel kunnen afbouwen. Mijn medicament voor de ondersteuning van mijn bloeddruk en mijn hart is gestopt. Mijn zuurstofpercentage is gedaald tot maar liefst 30 %, zo ook het aantal beademingen per minuut en de druk. Hopelijk zet deze trend zicht verder.
We boeken kleine succesjes en dat doet iedereen deugd om te horen dat het wat beter gaat. Natuurlijk mag ik nog niet te veel juichen want dit alles moet stabiel blijven.


Dag 12, dinsdag 09 mei

Het ziet er naar uit dat ik een stabiele dag heb. De echo van mijn hersentjes toonde geen verandering in mijn hersenbloeding en de 72 uur zijn verstreken, dat is dus al goed nieuws. De dokters houden het natuurlijk wel nog goed in de gaten want ik ben nog steeds enorm ziek en broos. Mijn aantal beademingen per minuut zijn wel lichtjes omhoog gegaan en ik gebruik nu weer 68 % zuurstof. Ikzelf, papa en mama zijn heel blij met de vele reacties die we via mail binnen krijgen. We voelen ons enorm gesteund, deze berichtjes doen ons echt deugd.


Dag 11, maandag 08 mei

Vorige nacht heb ik opnieuw een klaplong gekregen aan de rechterkant. Deze verwikkelingen brengen me telkens een stap achteruit. Ik ben rap hersteld en de rest van de dag ben ik stabiel gebleven. Een zuurstofpercentage van 59 %, een verminderde druk en saturaties die boven de 90 bleven. Hopelijk gaat volgende nacht goed zodat we kunnen blijven afbouwen en ik reserves kan opbouwen. Er is geen nieuwe echo genomen van mijn hersentjes omdat de waarden in mijn bloed goed waren. Hopelijk brengen de twee gekregen beschermengeltjes die nu over me waken extra kracht.


Dag 10, zondag 07 mei

Ik ben nu al 10 dagen oud, en als ik eens terugkijk heb ik toch al veel meegemaakt in mijn prille leventje. Vandaag gaat het terug iets beter. Ik heb een betere kleur en reageer goed op mijn mama en papa, gisteren was ik wat suf. Ondertussen zijn mijn waarden stabieler en kunnen de dokters de druk en zuurstof een klein beetje verminderen. De nieuwe echo van de hersenen gaf geen verandering aan, het is niet beter maar ook niet slechter. Als dat zo blijft in de komende 48uur zal ik hier niets aan overhouden. Blijven hopen dus!


Dag 9, zaterdag 06 mei

Naast mijn linkerlong heb ik nu ook aan de rechterkant een klaplong gekregen. Deze was voor mij veel moeilijker te verwerken. Ik heb het moeilijk om stabiel te worden, mijn saturaties schommelen en de dokters moeten voortdurend sleutelen aan mijn beademing. Naast de eerste bloeding is het ook nog mogelijk dat er een tweede is ontdekt. Ik heb het niet gemakkelijk nu, ik ben moe en hoop dat ik snel terug beter wordt.


Dag 8, vrijdag 05 mei

Vanmorgen om 6u30 heb ik een klaplong gehad. Gelukkig hebben de dokters en verpleegsters het snel opgemerkt zodat ik hier niet veel last van heb ondervonden. Nu heb ik wel een extra naaldje in mijn borstkas zodat dit gauw kan genezen. In de loop van de nacht is er ook een kleine hersenbloeding geweest. Momenteel is deze nog niet ernstig maar ze mag zeker niet uitbreiden om hersenschade te vermijden. Mijn saturaties en bloeddruk blijven op peil. Ik krijg nu wel weer wat morfine om me rustig te houden zodat ik goed kan herstellen van mijn ziekte, toch kan ik het niet laten als mama en papa er zijn om mijn oogjes open te doen, ik reageer immers nu al enthousiast op hun stemmen.


Dag 7, donderdag 04 mei

Mijn bloeddruk en saturatie blijven op peil. Bepaalde medicatie werd afgebouwd en ik kan het nu al stellen met 60% zuurstof. Het zijn allemaal kleine positieve veranderingen maar ze helpen me stap voor stap om beter te worden.


Dag 6, woensdag 03 mei

Deze nacht heb ik flink mijn best gedaan en voel me nu een stuk beter. Ik blijf stabiel maar op een beter niveau, mijn saturatie staat op 95 en mijn bloeddruk hebben ze eindelijk onder controle. In de loop van de dag kunnnen ze de zuurstof afbouwen tot 70%.


Dag 5, dinsdag 02 mei

Mijn toestand blijft stabiel, maar zou wel veel beter kunnen! Ik heb bijna geen reserves meer, er moet een keerpunt komen.


Dag 4, maandag 01 mei

Ik ben lichtjes stabiel, maar heb heel veel ondersteuning nodig en de dokters geven me 100% zuurstof om te kunnen ademen. Aangezien ik nu reeds een hevig manneke ben, wordt ik verdoofd en kan ik zelf niet meer mee ademen. Het slapen zal me deugd doen.


Dag 3, zondag 30 april

Het gaat niet zo goed, er moet beterschap zijn binnen de 24 uur. Met bijna maximale ondersteuning krijgen ze mijn bloeddruk en saturatie niet op peil.


Dag 2, zaterdag 29 april

De dokters krijgen mijn bloeddruk niet omhoog en moeten me bloeddruk-ondersteunende medicatie geven. Voor de rest blijf ik stabiel. Mijn saturatie (= zuurstofpercentage in het bloed) is ongeveer 90%.


Dag 1, vrijdag 28 april

Ik doe het behoorlijk goed, de dokters kunnen de zuurstof afbouwen tot 60%. Ze zien echter nu al dat ik heel zieke longen heb waar ik nog heel wat werk zal aan hebben om deze verder te ontwikkelen zoals het hoort.


donderdag 27 april

Pieps, plost ben ik hier veel vroeger dan verwacht. Ik ben met de keizersnede ter wereld gekomen om 21u19. Onmiddellijk liet ik van me horen en ademde ik zelfs eventjes zelfstandig. Diezelfde avond hebben ze me wel nog zuurstof toegediend omdat het ademen me te veel energie vroeg.